Oggi è la Giornata mondiale delle malattie rare

Ci sono tante malattie rare che purtroppo non hanno ancora un nome e per questo non esiste una cura e un esito sicuro. L’obiettivo del Disease Day, è quello di sensibilizzare, perchè parlarne è importante quasi come la speranza. Oggi è l’appuntamento più sentito per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.

In Italia UNIAMO che è la Federazione Italiana delle Malattie Rare promuove una campagna volta a sensibilizzare il nostro Paese sulle difficoltà che può incontrare chi ne soffre. In alcune città italiane verranno anche organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattie rare, associazioni e cittadini, con focus sulle “storie di vita” dei pazienti.

Il tema scelto per il 2023 sarà la prima tappa del percorso terapeutico e quindi l’iter diagnostico. Ricordiamo che nel nostro Paese le persone con malattia rara sono più di due milioni e la sfida è arrivare a dare un nome a queste malattie misteriose e troppo spesso invalidanti. Un nome contro cui combattere.

L’obiettivo della campagna di UNIAMO è quindi portare l’attenzione di tutti i cittadini, delle Istituzioni e del Governo sulle sfide e difficoltà che le persone con malattia rara incontrano durante il loro percorso verso la diagnosi. Una quotidianità difficile.

Nel corso dell’evento sarà presentato in anteprima lo spot realizzato da Uniamo in collaborazione con Luca Ward.

E’ possibile sostenere la campagna sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli) disponibile sul sito ufficiale.

La speranza è che un giorno le malattie rare avranno tutte un nome e soprattutto, che ci sarà per tutte una cura.