La malattia di Sofia e le cure negate

FIRENZE– La storia di Sofia è una storia che spezza il cuore. La bambina, di soli 3 anni, soffre di una grave malattia, la “leucodistrofia metacromatica”, sindrome neurodegenerativa

che porta alla paralisi ed alla cecità. La madre Caterina Ceccuti ha raccontato la loro storia, perché Sofia non ha scampo. Diventerà paralizzata e cieca. Questo perché un giudice di Firenze ha negato il permesso che la piccola venga sottoposta ad una cura a base di cellule staminali, che possono rallentare il decorso della malattia. Una cura che altri giudici, in altre città, hanno permesso di effettuare su altri bambini che soffrono della stessa malattia. Perchè non è permesso curare Sofia? A parlare è la madre: “Di venti e più famiglie che hanno ricorso all’ex articolo 700, solo Sofia e altre due sfortunate hanno avuto le cure negate. Mi chiedo perché in un Paese che si dice civile e democratico, la stessa cura venga somministrata regolarmente ad alcuni e negata ad altri con l’unica discriminante del potere decisionale di un giudice”. La piccola Sofia aveva già iniziato la cura gratuitamente grazie alla Stamina Foundation negli Spedali Civili di Brescia. Si tratta di una terapia di un anno composta da 5 infusioni a base di staminali mesenchimali. Ma poi il Ministero della Sanità e l’Agenzia nazionale del Farmaco hanno riscontrato alcune irregolarità nella convenzione stipulata dagli Spedali di Brescia con la Stamina e così la cura è stata fermata. I genitori di Sofia hanno subito presentato un ricorso, proprio perché questa cura è indispensabile alla figlia. Ma lo scorso 22 gennaio un giudice ha stabilito che era necessario fermare la somministrazione della cura. E così Sofia ha iniziato a peggiorare.  La Regione Toscana vuole sostenere Sofia e la sua famiglia, proprio come dichiara l’assessore al diritto alla salute Luigi Marroni: “Ci stiamo interessando del caso della piccola Sofia, incontreremo presto i genitori, la famiglia non deve sentirsi sola. Abbiamo già preso contatto col Centro Nazionale Trapianti e con il ministro Balduzzi. La soluzione che sta prendendo corpo è quella di trovare produttori di cellule staminali autorizzati a produrre cellule adatte a questi bambini, in tutta sicurezza. Ed esistono in Italia questi produttori autorizzati a livello istituzionale”.