REGGIO CALABRIA – Un evento eccezionale, tutto dedicato al Natale e alla solidarietà, quello organizzato per giovedì 13 dicembre 2012 al “Ristorante La Corte” di
Reggio Calabria che accoglierà, nelle sue magnifiche sale, gli ospiti di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare Duchenne e Becker. Per l’occasione, il grande chef Bruno Ambrogio preparerà un menù speciale che farà vivere, a tutti i partecipanti, una serata indimenticabile.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne, una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie. Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia, Piemonte, Toscana, Marche, Lazio, Puglia, Calabria, Sicilia, Sardegna e a breve anche in Veneto e Campania.
Per partecipare alla Cena di Natale, che avrà luogo il 13 dicembre alle ore 20,30 presso il Ristorante La Corte, Via Provinciale Armo Gallina, 41 Reggio Calabria, si possono contattare i numeri 388/3727683 – 329/2724626 – 328/6726828 e prenotare entro e non oltre il 10 dicembre.