TARSIA (CS) – Il dramma, di cui vi raccontiamo la prima parte nel nostro Diario, è quello di chi ogni giorno combatte con una malattia rara come l’Huntington, una terribile patologia ereditaria e neurodegenerativa che richiede continue assistenze e cure. E fin troppo spesso al dramma della malattia si aggiunge anche quello della burocrazia e della cronica mancanza di fondi. Malati che nella maggior parte dei casi andrebbero tutelati e curati con delle unità mobili che intervengono direttamente a casa. Malati e famiglie combattono da soli una battaglia terribile e chiedono solo dignità. Questa è la storia di Orlando, ma è anche la storia della sua famiglia e della moglie Maria Sofia che lottano ogni giorno, chiedendo semplicemente il rispetto dei loro diritti, così come ha scritto la figlia lanciando un grido di aiuto quasi disperato “vorrei solo ridare un po’ di dignità a tutte le persone malate, che oltre ad essere state già penalizzate per le loro malattie, hanno la sfortuna di vivere in Calabria… dove siamo costretti a chiedere continuamente favori per i nostri diritti!”
E si ritorna a discutere sul tema degli ausili destinati ad assistiti con disabilità grave e l’applicazione della legge 96 in vigore dal 2017. Norma che, ad oggi, non è stata applicata in nessuna regione con idonee procedure per il reperimento degli ausili prescritti alle persone con gravissime disabilità, costrette quindi a rinunciarvi o ad acquistarli a proprie spese. V’è di più: in Calabria i fondi per le malattie gravissime sono fermi al 2016.
Cos’è la malattia di Huntington
Una malattia rara, ereditaria e neurodegenerativa che interessa principalmente il sistema nervoso. Determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale ed è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo. È una malattia che colpisce la popolazione adulta (esistono rare forme giovanili) e l’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia. In Italia si stima che dei 2 milioni di persone che soffrono di una malattia rara, circa 7.000 siano affette dalla malattia di Huntington e tra le 30.000 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi.