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In Italia 189mila persone sono sordocieche

La sordocecità è una condizione di disabilità che, purtroppo, in Italia dimostra di trovare terreno fertile: sono tantissime le persone che soffrono di questo disturbo congenito e che nella maggior parte dei casi vivono una vita da reclusi, senza il necessario supporto.


Nonostante l’ampia diffusione di questa malattia, si tratta di un tema di cui si sa ben poco: infatti in pochissimi conoscono la sordocecità, patologia che richiede diverse tipologie di intervento e di aiuto. Ecco perché è importante fare chiarezza su di essa, promuovendo un’informazione che possa rendere partecipi gli italiani e sensibilizzarli in merito a un tema complesso e spinoso.

Sordocecità: incidenza e cause di questa malattia

È l’Istat a fare maggiore chiarezza sull’incidenza di questa malattia che, ad oggi, in Italia colpisce circa 189.000 persone, pari allo 0,3% della popolazione del nostro Paese. Da cosa dipende questa condizione? Dallo sviluppo di malattie congenite rare come la sindrome di Charge e la sindrome di Usher: disturbi che portano alla riduzione progressiva e alla perdita susseguente delle capacità visive e uditive, dalle conseguenze difficili da limitare. Si tratta di malattie che a volte comportano anche altri problemi, come i deficit cardiaci, e che oggi colpiscono un individuo su 2.000. Non è nemmeno semplice definirle, visto che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ne esistono circa 6.000 tipologie differenti e colpiscono il 3% della popolazione mondiale, per un totale di circa 30 milioni di persone (di cui 1 milione e 200.000 solo in Italia).

Come supportare gli individui sordociechi?

sordocecita 01Fortunatamente oggi esistono interventi chirurgici e terapie che possono dare buoni risultati, ma che hanno spesso un costo proibitivo: sono poche, infatti, le famiglie che possono permettersi di affrontare queste spese. Inoltre, affinché tali interventi portino a risultati concreti è necessario che vengano effettuati entro il primo anno di vita dei bambini sordociechi. In questo modo infatti è possibile sfruttare i residui sensoriali, così da favorire l’apprendimento di forme di comunicazione alternative e fondamentali per la loro vita. Come aiutare le famiglie che ospitano bambini sordociechi? In questo campo ricoprono un ruolo centrale le Onlus impegnate nel settore come la Lega del Filo D’Oro, che offre loro un importante sostegno insieme alla possibilità di supportare i bambini sordociechi tramite donazioni continuative. È questo un impegno che permette di evitare la minaccia dell’isolamento, che oggi costringe il 60% di questi individui a vivere chiusi in casa, a letto o su una sedia a rotelle.

Innovazioni nel trattamento della sordocecità

Non sono pochi i passi in avanti mossi dalla scienza nei confronti della sordocecità, soprattutto per quanto concerne il miglioramento dell’aspetto comunicativo: essenziale, come visto, per rompere l’isolamento dal mondo. Troviamo ad esempio metodi come il Malossi, la LIS tattile e il Tadoma: tecniche che permettono la comunicazione tramite le mani, tramite il contatto con le espressioni facciali o i movimenti delle labbra. Fra le novità più interessanti in quanto a misure idonee per la comunicazione troviamo il cosiddetto “abbigliamento sensibile”: una proposta hi-tech che consente di tradurre emozioni e sensazioni in segnali elettronici da inviare all’altro individuo, così da creare un efficace ponte comunicativo tramite alcuni sensori biometrici molto avanzati, insieme a dei LED luminosi.




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