Neonati calabresi di serie B. Screening: solo sei esami su quaranta

Prevenzione patologie neonatali, se nasci a Firenze, a Napoli o a Milano, hai la possibilità di sapere in tempo utile se sei affetto da una delle 40 malattie metaboliche ereditarie

 

 

CORIGLIANO ROSSANO (CS) – Conoscere, quindi, per intervenire in tempo, prima che si manifestino i sintomi delle malattie o che possano verificarsi danni irreversibili agli organi e al cervello con conseguenti gravissime disabilità. Se nasci in Calabria, non ti è consentito. Se ti va bene sarai in grado a malapena di sapere se sei affetto da fenilchetonuria, una malattia genetica che colpisce un bambino su mille, ipotiroidismo congenito, fibrosi cistica e pochissime altre. Sono solo 6 le patologie che è possibile identificare precocemente – in Calabria – tra la 48esima e 72esima ora di vita neonatale, nonostante le norme in vigore da almeno 3 anni prevedano lo screening per 40 malattie con la relativa disponibilità di fondi (900 mila euro assegnati dal Fondo Sanitario Nazionale!)

Ma la Regione Calabria dorme, latita e non si attiva. Nemmeno per mettere in campo una strategia e stringere almeno una convenzione. E nell’attesa, i neonati calabresi – come i loro genitori – restano cittadini di serie B rispetto ai neonati di tutt’Italia. Ancora una volta, per incapacità di governo, la Calabria rimane all’anno zero, fanalino di coda dell’Italia intera.

 A ribadire il grave ritardo e l’evidente disparità di trattamento è l’AISNAF (Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro) con sede legale a Corigliano Rossano ma proiettata  operativamente nel campo della ricerca scientifica a livello internazionale – che invoca un sussulto di dignità e responsabilità da parte di tutta la classe politica regionale.

La Calabria – afferma il Presidente di Aisnaf Natale Antonio Scalise – deve immediatamente attivarsi per  permettere la diagnosi precoce delle numerose patologie geneticamente determinate che possono essere avviate ad una terapia efficace e spesso risolutiva ancora  prima dell’insorgenza di danni cerebrali o d’organo irreversibili. Anche la Calabria – aggiunge – deve poter pianificare le strategie di implementazione degli screening neonatali per una sempre e più efficace politica preventiva dell’handicap in età pediatrica al fine di garantire una migliore qualità di vita ai bambini affetti, tutelare la salute ed evitare il lievitare di disagi familiari e dei costi della sanità nell’ormai inarrestabile diaspora della speranza verso il Nord Italia alla ricerca di diagnosi e terapie.